Apoyo del cuidador
¿Qué tipo de apoyo puede dar un cuidador?
Atención médica
- Reconocer y responder a emergencias y situaciones de urgencia.
- Registrar y comunicar la información según las instrucciones del equipo de atención.
- Hacer preguntas y tomar notas en las citas médicas.
- Asegurarse de que el paciente tome los medicamentos según lo indicado.
Apoyo práctico
- Asegurarse de que el paciente cuente con un plan de cuidados, según las instrucciones del equipo de atención.
- Ayudar al paciente a ir y volver de todas las citas.
- Asegurarse de que el paciente tenga todos los medicamentos necesarios y resurtir las recetas según sea necesario.
- Mantener informados a los familiares y amigos.
Apoyo emocional
- Escuchar atentamente y comunicarse abiertamente.
- Prestar atención al estado de ánimo y los sentimientos del paciente, y comunicarse con el equipo de atención si le preocupa su estado emocional.
- Tranquilizar al paciente y ayudarlo a mantenerse de buen ánimo.
¿Cómo puede un cuidador cuidar del paciente?
La función del cuidador suele ser mínima hasta que comienzan las etapas del tratamiento, a menos que el paciente solicite apoyo específicamente.
Durante el proceso, estos son algunos puntos de ayuda que pueden ser necesarios:
- Dar o ayudar a organizar el transporte del paciente a las citas.
- Asistir a las citas de tratamiento y seguimiento.
- Venir preparado con preguntas, tomar notas y hacer un seguimiento de las citas futuras.
- Preparar cosas para ayudar al paciente a estar más cómodo durante las citas más largas, como un bocadillo o una bebida, y una manta si hace frío.
¿Qué hace el cuidador durante cada paso del proceso de terapia con células CAR-T?
Paso 1: Su consulta
Se evalúa al paciente para ver si CAR-T es una opción de tratamiento adecuada. La evaluación puede incluir análisis de sangre, tomografías del cuerpo, pruebas respiratorias y más.
- Asegúrese de que el paciente tenga transporte para acudir a la consulta y regresar de ella.
- Asista a la cita si es necesario.
Paso 2: Antes del tratamiento
Se extraerá sangre del paciente y se separarán células en un procedimiento que dura aproximadamente 2.5 horas y que se conoce como aféresis. Luego, las células se enviarán a un laboratorio para convertirlas en su terapia personalizada de células CAR-T.
- Asegúrese de que el paciente tenga transporte de ida y vuelta a la cita de aféresis.
- Después de la aféresis, es posible que se recomiende al paciente que descanse durante un día o dos, y usted debe ayudarle a monitorear cualquier síntoma o efecto secundario
- Mientras espera a que se fabriquen las células CAR-T, puede animar al paciente a pasar tiempo con su familia y amigos o a disfrutar de sus pasatiempos
- Si el paciente necesita tratamiento mientras se preparan sus células CAR-T, pregunte al equipo de atención qué tipo de apoyo puede necesitar.
Paso 3: Tratamiento
Para ayudar a preparar al organismo para la infusión de células CAR-T, el paciente recibirá quimioterapia en dosis bajas. Unos días más tarde, el paciente recibirá la terapia con células CAR-T mediante una infusión.
- Cuando el paciente está recibiendo tratamiento, es atendido por su equipo de tratamiento. Como esto puede durar varias horas, este puede ser un buen momento para que usted haga algo por sí mismo, como dar un paseo, leer o relajarse
Paso 4: Después del tratamiento
Inmediatamente después de que el paciente reciba la terapia con células CAR-T, será necesaria una estrecha vigilancia. Después de este período de seguimiento a corto plazo, el paciente pasará a un seguimiento a largo plazo y es probable que disminuyan sus visitas de seguimiento.
- El equipo de tratamiento puede requerir que usted esté disponible y cerca del centro de tratamiento CAR-T durante y después del tratamiento CAR-T del paciente
- Una vez que el paciente haya sido dado de alta del centro de tratamiento, debe vigilar al paciente para detectar síntomas y efectos secundarios y comunicarse con el equipo de atención o los servicios de emergencia según sea necesario.
Asistencia
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Recursos
Obtenga más información sobre el proceso de la terapia con células CAR-T y la función del cuidador.
Guía de síntomas para cuidadores (PDF)
Obtenga más información sobre la observación de efectos secundarios de un paciente que recibió terapia con células CAR-T.