¿Qué es un compañero de cuidados?

Red de apoyo de la terapia con células CAR-T

Existe una amplia red de personas que pueden formar parte del equipo de apoyo del paciente.

Equipo de atención

  • Puede incluir oncólogos, enfermeros y proveedores de práctica avanzada, trabajadores sociales y farmacéuticos
  • Dan atención médica y cuidados de apoyo, coordinan el tratamiento y manejan los medicamentos y efectos secundarios

Cuidadores

  • Pueden ser familiares y amigos cercanos; a veces, un cuidador principal y otro de apoyo.
  • Dan apoyo práctico, emocional y médico, como la supervisión de síntomas.

Comunidad de apoyo

  • Puede incluir a familiares, amigos, vecinos, compañeros de trabajo, grupos de apoyo, miembros de la comunidad, ayuda contratada, etc.
  • Da apoyo adicional al paciente y a los cuidadores, como cuidado de niños, adultos mayores, cuidado de la casa o de mascotas, preparación de comidas, transporte y lavandería.

Aunque puede haber un cuidador principal que siga de cerca el proceso CAR-T con el paciente, algunos pacientes pueden tener varios cuidadores o tener momentos en los que los cuidadores alternan su apoyo..

¿Qué es un cuidador?

Los cuidadores son una parte importante del equipo de atención de una persona que recibe terapia con células CAR-T. Los acompañantes, también conocidos como cuidadores, dan apoyo práctico y emocional durante el tratamiento. Los pacientes que reciben terapia con células CAR-T estarán bajo el cuidado de profesionales médicos altamente calificados; sin embargo, los cuidadores también pueden ayudar con el apoyo médico, como la observación de cualquier síntoma o efecto secundario.

"Estar ahí para un ser querido, no hay nada más gratificante que eso.."
Jean   / Socio de cuidados para la terapia con células CAR T

Care Partner Testimonial (play video)

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Características típicas de los cuidadores

  • Familiares o amigos cercanos
  • ≥18 años
  • Físicamente capaces de viajar hacia y desde los centros de tratamient
  • Puede que necesiten ausentarse del trabajo
  • Capaces de organizar el desplazamiento
  • Responsables
  • Positivos, tranquilos y flexibles
  • Entienden lo que se requiere y son capaces de reconocer cambios en el paciente

¿Qué preguntas debo hacerme antes
de convertirme en un cuidador
?

Para obtener más información, haga clic en las secciones siguientes.

  • ¿Cuánto tiempo puedo dedicar y durante cuánto tiempo cumpliré esta función? 
  • ¿Quién puede asumir mi función de cuidador si yo no estoy disponible?
  • ¿Soy emocionalmente capaz de apoyar al paciente durante su tratamiento y recuperación?
  • ¿Sería útil pedir a otro familiar que compartiera la función de cuidador?
  • ¿A quién puedo pedir apoyo adicional (familia, amigos, vecinos, miembros de la comunidad, etc.)?
  • ¿Puedo ausentarme del trabajo si es necesario?
  • ¿Tengo que solicitar la Ley de Licencia Familiar y Médica (FMLA) u otro tipo de licencia médica familiar?
  • ¿Cómo cubriré mis gastos si me ausento del trabajo?
  • ¿Podré ayudar a organizar el transporte a las citas?
  • ¿Dónde me alojaré mientras el paciente recibe el tratamiento?
  • ¿Qué debo llevar en una emergencia?
  • ¿Tengo a alguien que pueda cuidar de mi familia, mis mascotas y mi casa en mi ausencia?
  • ¿Qué haré con las comidas durante el tratamiento?
  • ¿Quién será mi mayor apoyo durante este tiempo?
  • ¿Qué necesito aprender sobre la terapia con células CAR-T para ser un buen cuidador?
  • ¿Qué dudas y preguntas tengo, y con quién puedo comunicarme para aclararlas?

¿Cómo se cuida un cuidador?

Como cuidador, usted es una parte importante del equipo de atención. Es importante que se cuide: la comida y el descanso son tan esenciales para el cuidador como para el paciente.

  • Está bien alternar los cuidadores si tiene otro compromiso importante o necesita tomarse un descanso. Coordine con amigos y familiares para asegurarse que el paciente esté atendido mientras usted obtiene la ayuda y el apoyo que necesita.
  • Pida ayuda a su red de contactos para cosas como el cuidado de los niños o las mascotas, la preparación de comidas, el transporte y las tareas de la casa. 
  • Si en algún momento siente que necesita más ayuda, hable con el médico, la enfermera, el trabajador social o el centro de tratamiento del paciente.

Asistencia

Todos los enlaces a continuación se abren en una nueva pestaña.

Guía para pacientes y cuidadores de CAR T (PDF)

Hablando con franqueza sobre el cáncer: un programa de la Comunidad de Apoyo contra el Cáncer

Servicios de asistencia  External

Fundación para la Investigación del Linfoma

El Papel del Cuidador  External

BMT InfoNet

Comprender el linfoma y la CLL/SLL: cuidadores (PDF, solo en inglés)

Fundación para la Investigación del Linfoma

Recursos

Guía para cuidadores (PDF)

Obtenga más información sobre el proceso de la terapia con células CAR-T y la función del cuidador.

Guía de síntomas para cuidadores (PDF)

Obtenga más información sobre la observación de efectos secundarios de un paciente que recibió terapia con células CAR-T.